Escatologías de la asistencia personal: divagaciones para sobrevivir al recurso y argumentos para politizarlo

                  A modo de justificación

                  La asistencia personal es una figura laboral reconocida por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 19. Por medio de esta, la persona que la requiere trata de llevar a cabo una vida donde la toma de decisiones y la autonomía estén en el centro y no dependan de la capacidad física o intelectual. La autodeterminación como un derecho inherente al ser humano.

El presente texto fue pensado como un artículo para prensa en primera persona que expusiera algunos de los dilemas, dificultades y cuestiones por resolver que la asistencia personal tiene pendientes. Durante su escritura, en vez de reducirse y concretarse, fue creciendo hasta su extensión actual, como si me hubiera tragado un hilo interminable del que necesitaba tirar y tirar.  De esta forma, no quise reducirlo para ser un artículo de opinión rápido, porque la necesidad de ponerle palabras a la experiencia se hizo clara, presente y necesaria. Busqué un formato que me permitiera compartirlo sin reducirlo, y este es el resultado.

            Prólogo a la ineficacia

            Abril de 2022

            La de veces que he tratado de cerrar este texto y no lo he conseguido. Lo empecé hace más de tres años. Me revuelvo sin final con este tema y cada vez veo más útil acabarlo y compartirlo. Me he mudado de ciudad y he tenido que cambiar de equipo de asistencia personal. Esta semana tocan mi cuerpo tres personas que no conocía hace unos días. Conocen el trabajo, me tratan bien y están comprometidas con la tarea. Estoy cómoda con ellas. Sin embargo, mi cuerpo me manda señales. Mis piernas se ponen rígidas cuando me desvisten y dejo de salivar cuando he dado varias indicaciones seguidas. Duermo, pero tengo el sueño ligero y agitado. Me invade cierta tristeza. Es mi memoria corporal recordando heridas, situaciones difíciles y vacíos. Soledades y vacíos por sanar. Deseo compartir las dificultades de ser asistida, cuidada, organizadora de autocuidados. Me siento tocada pero no hundida. Intuyo cierto trauma con este tema y estoy decidida a cerrar este texto y compartirlo. 

                                                           Parte 1

“Mi madre me advertía, sin saberlo, de algo que, ahora que se ha encarnado en mi historia, forma parte de mis cicatrices psicológicas y toma nombre: desgaste”

De la sentencia al cuarto propio

            ⎯¿Quién te va a meter el dedo por el culo cuando no puedas cagar? ⎯. Esta fue la sentencia con la que mi madre trató de detener mi deseo de independizarme por medio de asistencia personal. Mi madre, como buena protectora y dama de hierro que es, ponía sobre la mesa una gran cuestión a resolver. La terrible y dolorosa pregunta iba acompañada silenciosamente de muchas otras: en qué condiciones, a cambio de qué, hasta cuándo, y un montón de interrogantes que reconozco que traté de pensar poco. De lo contrario, nunca podría haberme ido de casa de nuevo, de sus cuidados y de una relación madre-hija que se iba perdiendo en la dureza de la culpa y los papeles impuestos: el de buena discapacitada, o resentida, y el de madre abnegada, o histérica.

Construí una fantasía en mi cabeza, no porque no fuera una gran idea independizarme, sino porque no era una realidad, no conocía a muchas personas que vivieran así y menos que lo llevaran haciendo muchos años. Pesé a la gran incógnita de quién iba a sostener mis cuidados y necesidades de “gran dependiente”, me independicé por segunda vez, con el apoyo, en el proceso, entre otras personas, de mi madre, la mujer de las grandes y oscuras sentencias.

Aunque mi madre tiene la capacidad de verbalizar verdades como puños sin pensar cuánto me pueden afectar, siempre me ha ayudado a llevar a cabo los cambios que me he propuesto. Siempre ha visto mi miedo y mi deseo a partes iguales, y me ha ayudado a sumergirme en el mismísimo oceano, literal y metafóricamente, si es lo que yo quería. Me sigue ayudando a ser independiente, apoyándome en cada bache que se presenta. Mi madre es la persona más fiel con los suyos que conozco por muchos miedos que alimente su pico de oro.

Aclarada la ambivalencia con la que mi madre me acompaña en mi vida independiente, he de decir que desde que decidí independizarme, me han metido y me meten el dedo por el culo un número importante de desconocidas cuando tengo que cagar. El mismo desproporcionado número de personas que, en estos 13 años de gestión de asistencia personal, me meten la esponja por el coño, me frotan desnuda en mi silla de baño, introducen una sonda por mi uretra unas 5 veces al día, me ayudan a comer, me visten y desvisten, entran y salen de mi habitación y de mi casa. El mismo desproporcionado número de personas, mayoritariamente mujeres, que me ven llorar en mis días de mierda o en mi convivencia con el dolor. Acompañan mi miedo, mis caídas, mis alegrías, mis proyectos o mis cambios mientras aquello que se conoce como intimidad se derrumba, y se crea un nuevo espacio de individualidad y de subjetividad que hacen que sea quien soy hoy.

Creo que mi madre me advertía de algo que ambas desconocíamos, yo por idealista y ella por miedosa, y sobre todo porque no teníamos referentes. El problema no era necesitar que me metieran el dedo en el culo. El problema no era la herramienta: la asistencia personal. El problema era y son las dificultades con las que resuelvo el resto de las interrogantes silenciosas y sus perversiones, derivadas de un sistema social donde los cuidados, y más al nivel que los necesito, no están resueltos y son un tabú. Mi madre me advertía, sin saberlo, de algo que ahora que se ha encarnado en mi historia, forma parte de mis cicatrices psicológicas y toma nombre: desgaste. Desgaste porque la asistencia personal, sin recursos, es un parche a las necesidades más básicas, un continuo quebradero de cabeza, un puzzle que no termina de cuadrar, un inventar para siempre durante el que es mejor no mirar al vacío.

Este texto tratará de analizar qué recursos resolverían los interrogantes silenciosos pero antes le daré un espacio al revuelto de emociones que he acumulado en más de una década de gestión de mi asistencia.

El agotamiento como reflexión necesaria

            Vivo por temporadas sobrepasada por la gestión de mi intimidad, de mi cuerpo, de mi autonomía. Sobrepasada por el recurso, y asustada de la cantidad de ocasiones que he tragado saliva, porque en mi vida, y en la de mucha gente como yo con la que comparto batallas y reflexiones, la asistencia personal es el mejor recurso, al menos, el mejor que tenemos para llevar una vida con una autonomía digna. Que sea la mejor no quita que sea una herramienta que también nos desborda.

Sobrepasa a la persona que la ejerce y se escapa del control de quien la necesita, en más ocasiones de las que nos gustaría vivir. Si hubiera sabido algunas situaciones y sentimientos que he tenido, puede que no lo hubiera elegido. Y si no fuera porque la vida se compone de más cosas, y que la experiencia es un grado para hacerlo cada vez con más perspectiva y conocimiento, no sé si hubiera sobrevivido a la dureza que supone ser cuidada por otras personas que entran y salen de tu vida y de tu intimidad sin descanso, sin que tenga un final, y sabiendo que lo mismo que te carga es intrínseco a tu supervivencia con ciertas libertades.

Puede parecer que admitir y escribir sobre este desgaste sea hacerle un flaco favor al recurso que tanto he defendido y defiendo. Podría parecer que estar quemada y agotada le da la razón a las voces que ven la asistencia personal como una fantasía de unos cuantos discapacitadxs elitistas para calmar sus frustraciones. Lejos de eso, creo que el desprestigio, lo alimentaria el silencio y la falta de sinceridad sobre lo difícil que resulta vivir a través de los cuidados, autogestionados, pero cuidados de otras.

Lo cierto es que es difícil y desgastante.

Algunas causas del desgaste son el exceso de acompañamiento para todo. Añoras la soledad en momentos en los que matarías por ella. En una ducha, en una observación meticulosa de tu cuerpo en el espejo. Cuando quieres disfrutar de una tarea sencilla para ti y te descubres verbalizando cada paso y tratando de controlar la frustración mientras piensas que no esta siendo agradable. Cuando te juzgas y sientes que tienes que explicar por qué quieres eso y esto de tal o cual manera. Es agotadora la de información de tu persona que compartes con quien en un primer momento es una absoluta desconocida. A la vez, es agotadora la de veces que cuando crees que ya puedes apoyarte en alguien que te conoce y le ofrecen un trabajo mejor o hay un cambio en su vida. Nadie sueña ser asistente personal cuando le preguntan qué quiere ser de mayor.

Es agotador cuando te fallan más de lo que pueden entender porque llegar tarde al trabajo, o no llegar, te puede tener horas mirando al techo recordándote que la autonomía física de un bebé y la tuya son, durante esas horas o minutos, la misma. Es agotador no poder ofrecerles mucho más que lo de siempre. Es agotadora la culpa cuando las ves cansadas, y también es agotador cuando la cansada eres tú y no lo ven y solo quieres soltar un “¿tanto te cuesta?”. Es agotador negociar siempre, porque cuando no estás sola, por muy jefa que seas, vivir y convivir es siempre una negociación. Es agotador cuando no te ven, y ven un jefe que “debe de” como si fuera una empresa. Yo también me equivoco, yo a veces tampoco llego, y sobretodo no soy Inditex o cualquier gran empresa. Mi único beneficio es vivir, eso debe ser una gran diferencia a la hora de entender este trabajo. Es agotador explicar que gestiono mi vida con todos los defectos con los que todo el mundo vive la suya. Es agotador callarte las diferencias cuando crees que traerán el conflicto porque sabes que no es fácil tratar los conflictos con quien te frotará minutos después en la ducha.  Es agotador aprender a buscar el momento.  Es agotador que nadie sepa que son tus asistentes, no tus hermanas o amigas, y explicar que no estás enfadada con tu madre por vivir con asistencia sino todo lo contrario. Es agotador que ser independiente parezca un capricho cuando es a lo que se dedica todo el mundo. Es agotador tener que explicar constantemente para qué es y cómo usas la asistencia personal, también a las futuras asistentes que llegan motivadas a entrevistas de un trabajo que no suena a lo que es. Es asfixiante que nadie te reconozca o vea el trabajo que sumamos al profesional y al doméstico cuando verbalizas cada tarea, cada movimiento, cada toma de decisiones, muchas veces, además, acompañada de una explicación -hoy primero me lavaré el pelo, con ese champú y con el agua más templada-. Es asfixiante la gestión de sus horarios, tareas, salarios y burocracias varias mensuales. Gestiones con las que tratas de dar dignidad a su trabajo y, con ello, a tu vida. Es agotador y asfixiante.

Podría llenar páginas con ejemplos de situaciones que me han llevado al agotamiento, y también, todas estas situaciones, muchas inevitables, me llevan a pensar que el agotamiento es parte del “ser asistido” en una sociedad tremendamente individualista. Es hoy por hoy, casi intrínseco a nuestras necesidades y parte del precio de la apuesta.

A su vez, debo admitir que he tenido relaciones laborales muy enriquecedoras y divertidas, poco pesadas, con las que he aprendido muchísimo sobre la vida y sobre ellas. Sobre su lugar y necesidades. Algunas de esas relaciones laborales han sido mis relaciones más sanas, con las que he vivido grandes experiencias de mi vida, y muchas han llegado a ser grandes amigas y personas a las que admiro. Sin embargo, las buenas relaciones no me perturban porque no se invisibilizan y se han dado al margen de los recursos, por que las personas estamos muchas veces por encima de nuestras miserias. Las relaciones que han sorteado el agotamiento, algunas por momentos y otras largas temporadas, merecerían otras tantas páginas que de momento quedarán para otra ocasión.

Cuidar-nos

            Hablando con otra compañera que también requiere de asistencia personal, me daba cuenta de los intentos que hacíamos ambas, y seguro que no somos las únicas, por cuidar la relación laboral y a nuestras asistentes. En primer lugar, siendo pragmáticas, porque es más agradable convivir y trabajar con quien está a gusto y se siente cuidada, y en segundo lugar, porque como feministas entendemos que esto no va solo de cubrir necesidades físicas y monetarias. Por mucho que se quiera entender como una relación laboral, la relación interpersonal es literalmente tan piel con piel que tratar de cuidar las necesidades de ambas partes es tremendamente importante. Sin embargo, en los episodios de agotamiento, en el continuo tirar de carro no siempre está en nuestras manos generar un ambiente comprensivo y agradable que pueda escapar a los ritmos externos que nos aprietan y donde podamos adelantarnos para tener en cuenta las necesidades que no se nos expresan. Incluso, aun cuando existe un buen diálogo y las necesidades se ponen verbalmente sobre la mesa, no siempre llegamos. Sé que muchas personas que requerimos de asistencia personal sufrimos tratando de llevar a cabo este cuidar-nos y cuidar-las, y que muchas veces esta altamente contaminado por el agotamiento. Es un error leerlo desde fuera como des-cuido, falta de, una mala gestión, una mala jefa. Vernos preocupadas y sobrepasadas, debería ser suficiente para distinguir a una persona que quiere exprimir el servicio, la figura y con ello al asistente, de quien trata de surfear las dificultades y prosigue frente al hartazgo. No es un papel fácil, el que nos toca. Quien vea en la asistencia personal a una parte dando órdenes y a la otra acatándolas como si hacer a través de otra persona fuera un capricho o un privilegio, sin duda, no se ha enterado de nada.

In-corporarlo

            Como decía en el prólogo, he aprendido a leer en mi cuerpo la incomodidad. Tengo heridas invisibles de situaciones donde he vivido el abuso y la tensión y puedo reconocerme en otras ejerciéndolo. Existe una tolerancia insana en lo desconocido e invisible. En lo privado, y más si lo cruzamos con los cuidados. Mi cuerpo tiene memoria y sufre. Ha sufrido y no le voy a poder devolver la inocencia con la que enfrentó la idea de que otras podían ser “mis manos y mis piernas”. Como si fuera así de fácil y sencillo.

Mis manos y mis piernas no se mueven y punto. Las suyas no son las mías. Las suyas no hacen exactamente lo que yo haría, ahora sé que es obvio. La idea esencialista de la asistencia personal llegó a mi vida a modo de abre fácil y ahora se ha llenado de realidad y complejidad, y mi cuerpo lo sabe. Mi cuerpo no olvida y aunque le pido perdón, sé que necesita un abrazo eterno que sigo sin poder darle. También lo admiro por aprender a dejarse hacer. Hace malabarismos con la frustración. Pone limites y acepta su realidad cada vez con más herramientas. A decir verdad, creo que mi cuerpo expresa con dolor y valentía cada sentimiento que trato de explicar en este texto.

                                                                       Parte 2

“Convertir en ángeles a quienes realizan esas tareas no rompe con la vergüenza y el tabú. De hecho, los alimentan, y alimenta a su vez su precariedad laboral. Lo divino entiende mal de salarios dignos.”

Al margen de mi experiencia personal, del agotamiento y hartazgo, y sus razones. De las complejidades de hablar de auto-cuidados y asistencia a este nivel, sé que podría ser más justo y posible, y con ello, más llevadero, con los recursos adecuados. No podemos olvidar que estamos hablando de una cuestión de derechos.

Esta afirmación abre la pregunta que trataré de responder en la segunda parte: ¿Qué puede ayudar a sostener el agotamiento? ¿qué puede permitirnos cuidarnos y cuidarlas? ¿Qué mínimos no se están cumpliendo para vivir (con asistencia personal) con dignidad?

Seguir creyendo en la asistencia personal

            La asistencia personal es una buena herramienta de autonomía y sigo convencida de que puede funcionar sin ser tan desgastante, pero, para eso, debe dejar de apoyarse en palillos mondadientes de usar y tirar. La asistencia personal merece un análisis de esos interrogantes que en su día dejé de lado y fui solucionando con parches para poder pasar de mi experiencia personal a un análisis más comunitario del recurso.

La complejidad de vivir a través de los cuidados de otras requiere dejar a un lado los conflictos visibles de la punta de iceberg para entender todas las carencias de la base. Y, dado que la mayoría de la población requerirá de los cuidados de otras antes o después, invito a valorar la experiencia que algunas personas estamos haciendo a través de la asistencia personal antes de la vejez, para que todas pensemos cómo queremos ser cuidadas cuando la máscara de la individualidad y la autosuficiencia se transforma no solo en la necesidad de cuidados emocionales sino también en cuidados físicos diarios y reiterados. Voy a tratar de explicar por qué creo que la asistencia personal siendo una gran herramienta, es un recurso denostado, tachado de elitista incluso, sin una implementación pública decente, invisibilizado, y, por tanto, precario y realizado por trabajadoras precarizadas para desgaste y consumo de ambas partes.

Son y pueden ser muchas las causas de que la implantación del recurso no termine de llegar, trataré de exponerlas sabiendo que muchas se quedaran en el tintero. Estoy demasiado contaminada por mi experiencia como para no olvidar algo. A su vez, sé que mi experiencia y mi desgaste son también el sello de calidad de una gran experta en el tema.

Si es un derecho, pongámoslo en práctica

            Por un lado, creernos que la asistencia personal es un derecho, pero creerlo tanto como para ponerlo en práctica nos cuesta horrores. Sigue pareciendo descabellado que alguien que no se mueve por sí misma quiera ser activa, y si lo va a ser, solo tiene sentido si es para producir y dentro de unas normas. Pensar que hay otras formas de aportar y estar, que el Estado debe asegurar por derecho, genera error en nuestro sistema de pensamiento. Lo hace mientras lo escribo y mientras lo lees. Vivir y punto, y ya luego ocuparse y que, tal vez, sea productivo parece una cadena ilógica a seguir en la sociedad que vivimos, y llamarlo derecho parece cerrar la insensatez. Estamos tan lejos de creerlo que puede parecer que quién apuesta por la herramienta es una “élite” que se lo puede permitir, confundiendo la dirección del dedo acusador. En vez de pedir a los gobiernos que se hagan cargo y generen el recurso público, se señala a quien se lo permite.

Tenemos que poner en práctica el derecho al margen de lo productivo y permitírnoslo como sociedad, antes, si no lo ha hecho ya, de que productivo borre los derechos.

Sí, la asistencia personal es un derecho pendiente que ha demostrado fomentar y rentabilizar lo productivo, pero no es su fin ni la justificación para ponerlo en práctica. La implementación debe estar marcada por el derecho.

Romper el tabú y abandonar la vergüenza

            Otra de las grandes razones por las que el recurso no se implementa es cómo operan la vergüenza y el tabú en nuestra sociedad. Tenemos un gran tabú con ser asistidos, y más, en aquello que debe permanecer en lo más privado e intimo, en lo que podría denominar tareas fisiológicas o fisiológicas básicas, como pueden ser cagar, comer, mear, vestirse, salir de la cama. Invisibilizarlas parece un acuerdo universal que se trasmite generación tras generación y que me atrevería a tachar de conspiración social. Se puede vivir necesitando a otrxs, pero no se puede saber que se ha necesitado mucha gente para vivir, y mucho menos, si se necesita mucha gente para las actividades básicas, y menos si cabe, si hablamos de las que Maslow denominó básicas. Parece una vergüenza vivir con apoyos humanos para lo fisiológico. Cuando se sabe que necesitas ese tipo de ayuda, la mirada de lxs otrxs se torna compungida, se lamenta y te compadece. Parece entender que mereces vivir, pero vivir para esperar morir. El gozo, la felicidad, el disfrute son compatibles con un cuerpo que no es fisiológicamente autónomo, pero pocas miradas te trasmiten esto. La vergüenza y el tabú se imponen y eclipsan la experiencia. De hecho, las personas dicen muchas veces cosas del tipo: “cuando no me valga por mi misma, prefiero morir” o “espero no vivir para ver que me tengan que limpiar el culo”. Sin embargo, nadie puede negar que esa visión es solo una creencia y que, si es más o menos real, no es porque sea natural o esencialmente vergonzoso, sino porque así lo miramos. Del mismo modo que decidimos que ver a un bebé alimentarse del pecho de su madre es casi un hecho celestial, llevar a mear a tu hijo en un árbol o sacarle la arena del culo antes de ponerle un bañador seco es ternura. A los adultos se les apoya de otro modo; económicamente, ofreciéndoles un trabajo, ¿porqué unos apoyos y no otros?

Asistir en la comida a un adulto, pasarlo de su silla al baño o asistirnos para cagar es visto como vergonzoso, no es necesario hablarlo y se realiza por caridad o porque no hay más remedio. Desde esa creencia, es tremendamente difícil poder vivirlo desde otra dimensión, más relajada, digna, necesaria o común. Cualquiera que haya pasado por un ingreso hospitalario ha vivido la vergüenza o la sensación que nos produce que otra persona adulta entre en esos terrenos.

Es tal el tabú a que otras personas te asistan en ciertas tareas, que parece ser la familia, por señalamiento divino, concretamente las mujeres y las sanitarias, las únicas que pueden desarrollarlas, y saber el secreto que esconde ir al baño o la higiene del cuerpo. Cuando estudiaba enfermería, para transmitirnos que era parte de nuestro trabajo desarrollar esas tareas con quien lo necesitara, se nos repetía una y otra vez el mantra de lo vocacional de la profesión, donde la interacción con las necesidades higiénicas de otras personas era prueba de dicha vocación. No servía limitarse a decir que era parte del trabajo y punto. Recuerdo asistir a lxs pacientes con cierto punto de heroicidad derivado de este pensamiento mágico de la vocación, al que era difícil no sucumbir. Convertir en ángeles a quienes realizan esas tareas no rompe con la vergüenza y el tabú. De hecho, los alimentan, y alimenta a su vez su precariedad laboral. Lo divino entiende mal de salarios dignos.

Reconocer el tabú y la vergüenza permite darle un valor digno a quien ejecuta la tarea y permite visibilizarla para quién la requiere. Un primer paso para normalizarla.

La regulación laboral como un comienzo y un fin

            Tampoco puedo dejar de mencionar que no existe una regulación laboral para la asistencia personal. Es más fácil montar un mezclete de figuras laborales en torno a los cuidados, en vez de ordenar las necesidades de ambas partes y crear figuras laborales claras con tareas visibles que poder cuantificar en tiempo y dinero. No se puede pedir justicia laboral si se desconocen los procedimientos, tiempos, esfuerzos o necesidades de ambas partes.

A su vez, surge una ambigüedad, ya que hay quien ha visto un negocio en los cuidados, en la asistencia a otros cuerpos, permitido en parte, por este espacio fronterizo invisible, caótico y necesario. Las residencias, pisos tutelados y programas de asistencia cogidos con pinzas sirven para enriquecer a empresas y para tapar y barrer debajo de la cama lo poco resueltas que tenemos estas cuestiones en nuestra sociedad.

Merecemos ordenar y tener el control de nuestros cuidados, y también lo merece quien trabaja con nosotras. Visibilizar qué está pasando en la relación laboral y poder tratarlo es la única forma para empezar a pedir hacia fuera, a las administraciones, a quien toma decisiones y reparte los recursos.

Mientras, existen fuertes creencias que nos niegan la capacidad de saber qué queremos. Mientras nos nieguen la posibilidad de equivocarnos, escondiendo esa desconfianza en tutelas de varios tipos (familiares, sociales, gubernamentales), no hay posibilidad de mejorar, cambiar y madurar.

Saber lo que queremos implica a su vez dudar, cambiar de opinión, y también tener episodios vitales donde, por cuestiones de salud mental, por ejemplo, no seamos tan capaces de tomar decisiones. Aunque en esa situación es difícil dibujar los limites y puede que sea necesario reinventarlos para cada caso, no pueden ser nunca una excusa que motive un “ves como no puede, no sabe”. Es un reto hablar de asistencia personal cuando la toma de decisiones requiere también de asistencia, pero es solo eso, un reto, con sus ensayos y errores. No un suspenso a la figura, y menos, es una invalidación de la persona.

La implementación como palabro a tomarse en serio

            Con este panorama, es momento de admitir que la asistencia personal regulada de forma pública es más que escasa. Las oficinas de vida independiente se cuentan con los dedos de las manos, las OVI´s autogestionadas por los usuarios de asistencia personal son casi fantasmas. Los presupuestos económicos son ridículos. Muy pocas personas tienen las horas de asistencia que necesitan y mayoritariamente se dan dos tipos de usuarias: las que se pueden pagar de forma privada todas las horas de asistencia personal que necesitan para sus proyectos de vida o las que esperan horas solas o a través de familiares a las horas de asistencia para lo básico: comer, cagar y dormir.

¿Acaso un cuerpo que puede resolver sus necesidades fisiológicas no necesita de otros recursos para ser el cuerpo autosuficiente que se cree que es? Necesita un vehículo para desplazarse, una casa para calentarse y descansar, dinero que intercambiar por alimentos, una guardería para los niños y un sinfín de tareas de cuidados que sostienen su vida. Si les quitamos los recursos y los apoyos a los cuerpos fisiológicamente válidos, tendrían dos opciones: o esperar o tener recursos privados. No somos cuerpos rotos esperando la muerte, sino cuerpos sin apoyos agotándonos en la pelea por tener recursos. La falta total de politización de la necesidad de asistencia nos precariza hasta el punto de estar resolviendo antes la regulación de nuestra muerte digna a la de nuestra vida digna. Regulaciones necesarias ambas, pero curioso y representativo el hecho de habernos atrevido a resolver antes la muerte que la vida con cuidados. De nuevo, el tabú y la vergüenza nos bloquean. 

Conclusiones

            La sentencia de mi madre con la que abría esta argumentación fue dolorosa y a su vez fue un reto del que no me arrepiento. Necesitaba, hace tiempo, poder exponerlo como un logro sin dejar de reconocerlo como un logro agotador en continuo proceso.

Vivir es una experiencia grata y agotadora, vivir con asistencia personal, también.

 No puedo romper con la incomodidad que deriva de la ausencia de autonomía física, ni con el agotamiento derivado de mi frustración por no llegar a mi propia exigencia. Puedo trabajar mi calma dentro del lugar que ocupo y puedo tratar de transmitir qué es vivir en mi carne, pero ni eso me asegura paz, porque ni soy perfecta, ni controlo qué harán las asistentes personales o que les sucede a ellas. Me encantaría que ellas también lo contaran. Un testimonio sin el otro deja la argumentación siempre inacabada. Tampoco puedo saber qué porcentaje del agotamiento y el desgaste que muestra mi cara de vinagre, en más momentos de los que me gustaría, tienen que ver con cómo soy yo, con cómo son ellas y con la precariedad que vivimos. No se puede separar. Es una red que nos trae hasta el momento presente. Tampoco podemos aplicar mi argumentación y experiencia a todas. Este ha sido mi recorrido y tendrá semejanzas y diferencias con otros igual de válidos. Este es solo el mío en todo lo que he narrado en primera persona.

 Lo que me resulta obvio, es que sería mucho menos agotador y más justo si contáramos con estructuras reales de apoyo entre iguales, con narraciones detalladas de casos similares o lo que vienen siendo referentes. Es importante romper con el miedo a compartir nuestras dudas y nuestros errores. Dentro del colectivo existe mucho miedo al juicio. Necesitamos también dotaciones económicas públicas y dignas y una regulación laboral a la altura de la dificultad de la figura. La posibilidad de movilidad territorial adecuada a lo dictado en la CDPD^[1]. Unidades de facilitación y mediación de conflictos, bolsas de trabajo actualizadas, facilidad de contratación a través de la creación de más OVIs y un largo etcétera de cuestiones y soluciones que quienes gestionamos el recurso haciendo malabares conocemos, y para las que necesitamos un compromiso público y social de que las cuestiones del cagar y otras menos escatológicas deben de ser abordadas políticamente cuando hablamos de esos cuidados que ni los feminismos terminan de abordar.

Me atrevo a decir que, de alguna manera, también desde los feminismos, se vacía la palabra cuidados y se lleva de un sitio para otro, sin asumir que tenemos un tabú con quién nos limpiará el culo, ahora o cuando seamos mayores. Pensemos, regularicemos y dotemos económicamente estas cuestiones que son las cuestiones de asistencia y de cuidados que menos resueltas tenemos como sociedad.  Porque quien dice cagar, dice ducharse, dice vestirse, dice comer, dice cocinar, dice acompañar, dice conducir, dice viajar, dice criar, dice cualquier tarea para la que por nuestra situación vital no podamos hacer total o parcialmente de forma independiente.

La dependencia e independencia oscilan en base a muchas situaciones vitales y estamos dejando la gestión de lo más básico para todas (si no te limpian el culo tampoco será raro que te toque limpiar alguno) en terreno de nadie. Si no trabajamos por una gestión pública, la gestión privada lo hará, de hecho, ya lo esta haciendo, y su estilo solo entiende de ganancias y no de humanidad. Y no estará al alcance de todas.

¿No ha sido suficiente lo visto en las residencias durante la crisis del COVID para que hablemos de cuidados desde lo más ponzoñoso de los mismos? ¿Somos conscientes de la cantidad de personas que están confinadas en residencias o en unidades familiares que no eligieron, por no tener aseguradas cuestiones como estas? Se hace más importante que nunca hablar de cómo queremos morir y también de cómo queremos vivir, y más, si necesitamos asistencia para lo más básico.

Me sucede que, tras 13 años de gestión de mis cuidados, los días que encajo, pienso y repienso cómo montármelo para no terminar diciéndole a mi madre que todos sus miedos eran reales y que una chica con mi corporalidad no podía cumplir el sueño del cuarto propio. En la soledad que suele ser pensar cómo cubrir mis necesidades más íntimas, donde el simple hecho de estar agotada y quemada de hacerlo ya es más de lo que pueden decir otras con mi corporalidad, veo claro que la libertad empieza con tener asegurado públicamente lo más básico, que en el caso de muchas es o será elegir quién te limpiará el culo cuando no puedas hacerlo, y que se haga con la mayor dignidad posible para ambas partes.

Desde mi logro agotado, desde esta experiencia bucleica con la asistencia personal. Necesitaba hacer este ejercicio de escritura argumentativa ante el auge de llamar libertad a lo prescindible y hacer que lo imprescindible, como es abordar los cuidados, también los físicos con toda su escatología, sea asunto y responsabilidad de cada una. Se hace urgente hablar de estos cuidados, hace tiempo, y más si cabe, cuando la palabra libertad inunda el discurso. La quimera de la libertad nace del miedo de darnos cuenta de cuánto nos necesitamos, lo interdependientes que somos y lo que nos queda para organizarnos dignamente.

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^[1] La CDPD; Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

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